“Comecei a ver que a minha história, tão chocante, tem muito poder em fazer as pessoas verem a realidade, que o câncer não é uma doença de pessoas mais velhas, nunca é culpa do paciente, e que como uma sociedade, não fazemos o suficiente para melhorar as tantas vidas impactadas por essa doença”. A frase impactante é de Julia Maués, paciente que convive com o câncer desde 2013. Ela fará a palestra magna do 6º Congresso Pan-Amazônico de Oncologia, evento organizado pela Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon).
O congresso ocorrerá nos dias 11 e 12 de novembro deste ano, em plataforma totalmente digital. As inscrições podem ser feitas no site do evento (https://panamazonicodeoncologia.com).
Julia Maués abordará o tema “O protagonismo do paciente e seus direitos: contribuições para a assistência”, em palestra que irá ocorrer no dia 11 de novembro, às 17h20 (18h20 no horário de Brasília), onde ela contará a descoberta de sua doença e as iniciativas para melhorar a vida de pacientes oncológicos.
Julia Maués é paulista e mora em Washington, nos Estados Unidos, para onde se mudou para fazer faculdade de Economia. Em 2013, ascendendo na carreira e grávida do primeiro filho, foi diagnosticada com câncer de mama. Após o nascimento de um menino saudável, fez testes que não podia fazer durante a gravidez e descobriu que o câncer já era metastático e havia se espalhado para seu cérebro, fígado e ossos.
“Foi uma loucura ter sido diagnosticada durante a gravidez e fazer químio grávida, ainda mais quando o Max nasceu, e eu fiz exames que mostraram que o câncer já tinha se espalhado pelo corpo todo. No começo, eu tinha medo de me aproximar muito do meu filho, pensando que ele iria me perder pequeno e não devia se apegar. Mas a vida surpreende a gente”, conta Julia.
Depois de contratempos, efeitos colaterais sérios causados pela medicação, os tumores começaram a regredir com o tratamento.
Ciência e políticas públicas – Em 2016, Julia decidiu deixar a carreira, em função do tratamento. Ela também passou a ter mais tempo para cuidar do filho e, dois anos depois, se envolveu com as pesquisas científicas e políticas públicas sobre o câncer.
“A maioria das pessoas no mundo vai ter uma conexão direta com essa doença em algum momento. Seja um câncer nela mesmo, em um familiar, ou outra pessoa próxima. Temos que fazer mais e não só na área de prevenção. Só a pesquisa científica leva à descoberta de novos e melhores tratamentos, gerando uma realidade melhor para pessoas com câncer. E essa pesquisa tem que ser centrada em pacientes tendo sua perspectiva a cada passo”, destaca a palestrante do 6º Pan-Amazônico.
Iniciativas – Aos 38 anos, Julia tem a oportunidade de ver seu filho, Max, crescer. Ele tem 8 anos e a mãe é muito presente na vida dele.
A economista de formação também se dedica a iniciativas que visam estender e melhorar a vida de pessoas com câncer, principalmente a ONG que ela fundou, a Guiding Researchers & Advocates to Scientific Partnerships (Grasp), que significa “Guiando pesquisadores e defensores de pacientes a parcerias científicas” na tradução direta para o português. A ONG promove a troca de ideias entre pesquisadores e pacientes no processo de pesquisa.
Seu envolvimento com estas iniciativas lhe renderam o prêmio Innovation in Advocacy, da Alamo Foundation SABCS, em 2019, sobre inovação em advocacia.
Congresso – Além da palestra de Julia Maués, outras 52 estão confirmadas na programação do 6º Pan-Amazônico de Oncologia, entre palestrantes internacionais e nacionais. O congresso é organizado pela FCecon, unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), e conta com o apoio da Fundação de Amparo e à Pesquisa do Estado do Amazonas (Fapeam) e da Liga Amazonense Contra o Câncer (Lacc).
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